Actualitate: Saptamana Bolile Rare, marcata la Oradea (Realitatea bihoreana)

Ziua Nationala a Bolilor Rare din Romania a fost marcata, in avans la Oradea, printr-un mars organizat pe corsoul oradean de persoanele cu scleroza multipla.
Inarmati cu pancarte, la mars au luat parte peste 60 de persoane, unele dintre acestea tintuite in scaune cu rotile.
Principalii organizatori ai manifestarii sunt Alianta Nationala a Bolilor Rare din Romania, Societatea de Scleroza Multipla din Oradea si Asociatia Prader Willi, in colaborare cu Centrul de Zi din Oradea.
Prin acest mars, organizatorii doresc sa sensibilizeze autoritatile si sa ceara implementarea un plan national de boli rare care sa fie inclus in strategia nationala de sanatate publica, imbunatatirea accesului la informatie privind bolile rare, crearea unui registru national, stimularea cercetarii in domeniul afectiunilor rare si crearea unor programe de instruire pentru specialistii din diferite domenii pentru a cunoaste aceste maladii.
Marsul a pornit de la Agentia de Voiaj CFR, continuand pe Calea Republicii pana la sediul Serviciului de Evidenta Populatiei. Participantii la mars au afisat pancarte cu sloganuri precum: "O boala este rara daca nu te afecteaza pe tine!" sau "Scleroza multipla este o boala cu o mie de fete!" prin care au incercat sa atraga atentia asupra bolilor rare de care sufera. Statisticile arata ca in lume sunt peste 5.800 de boli rare, iar in Romania numarul acestora depaseste 200.
In cadrul evenimentului participantii au impartit trecatorilor pliante informative. Actiunea lor a fost organizata in cadrul Saptamanii Bolilor Rare, marcata anual intre 22 si 28 februarie.