Actualitate: A invins sistemul (Realitatea bihoreana)

Realitatea bihoreana
Vineri 23.06.2017
  Home
  Editorial
  Actualitate
  Economie
  Politica
  Sport
  Agenda
  Starea vremii
  Horoscop
  Arhiva
  Contact

  MEMBRI  
Cont
Parola
Inregistrare 
am uitat parola
Actualitate
A invins sistemul
A invins sistemul
Pentru cei mai multi oameni viata este si o sansa de a creste un suflet. Ce poate face insa un om obisnuit cand afla ca nou-nascutul sau sufera de o boala rara care duce la retard psihic? Ce poate face un parinte cand sistemul de sanatate nici macar nu ii da o sansa sa descopere la timp boala si ii condamna copilul inca de la nastere? Unii se dau... citeste
Majoritatea consilierii personali ai alesilor din Bihor sunt selectati pe pile, nepotism si favoruri personale, nu pe calificare sau competenta
Majoritatea consilierii personali ai alesilor din Bihor sunt selectati pe pile, nepotism si favoruri personale, nu pe calificare sau competenta
Moda consilierilor personali i-a prins pe mai toti alesii din Bihor. Cu toate ca veniturile institutiilor bugetare sunt mai mici decat cele din 2008, edilii nu renunta la consilieri. Acelasi lucru este valabil si la prefecturi si consilii judetene.


Un singur ordin, cel putin doua interpretari. In timp ce presedintele Consiliului Judetean,... citeste
Actualitate
A invins sistemul
A invins sistemul
Autor : Daniel Man


Pentru cei mai multi oameni viata este si o sansa de a creste un suflet. Ce poate face insa un om obisnuit cand afla ca nou-nascutul sau sufera de o boala rara care duce la retard psihic? Ce poate face un parinte cand sistemul de sanatate nici macar nu ii da o sansa sa descopere la timp boala si ii condamna copilul inca de la nastere? Unii se dau batuti, cu moartea in suflet, blestemand ghinionul de a se fi nascut in tara asta. Altora nu le pasa si isi abandoneaza copilul. Altii, aleg calea grea a luptei cu sistemul si isi dedica intreaga existenta salvarii sufletului pe care il au de crescut. Carmen Cordea din Oradea este un parinte care nu s-a dat batut, ba mai mult, a reusit sa capteze atentia Comisiei Europene care a facut recomandari exprese pentru schimbari in sistemul de sanatate din Romania.

Acum 14 ani Carmen a devenit mama. A nascut o fetita. Nici nu banuia pe atunci ca bucuria aducerii pe lume a unui suflet se va transforma intr-o batalie zilnica pentru supravietuire. A avut noroc ca a nascut la Marghita, cadrele medicale de acolo fiind mai constiincioase, au facut toate testele pe care le aveau la dispozitie pentru nou nascuti. Fetita se nascuse cu o boala genetica rara, fenilcetonurie.
Lovitura a clatinat-o, dar nu a cedat nici un moment. Cu bebelusul in brate, Carmen a luat drumul clinicilor din Cluj, unde diagnosticul a fost confirmat. Daca destinul i-a condus viata pana la nasterea fetitei, caracterul ii va conduce cealalta parte a vietii, o lupta zilnica pentru supravietuire. Pentru ca boala de care sufera fetita ei este tratabila, iar tratamentul consta tocmai in alimentatie. Bolnavii de fenilcetonurie au nevoie de un regim alimentar special pe care trebuie sa il urmeze toata viata. Tot ceea ce inseamna proteina este exclus din dieta zilnica. Incalcarea acestei a unsprezecea porunci din existenta lor are un efect crud si devastator: retard psihic.
"In Romania, 98% din copiii depistati cu fenilcetonurie sunt cu retard psihic, in celelalte tari europene, nu!", spune Carmen Cordea. Depistata la timp, in primele trei luni de la nastere, boala este tratabila si asigura o viata normala. Asta daca parintii reusesc sa asigure copilului o dieta speciala. Pentru ca alimentele de care au nevoie nu se produc si nici nu se prea gasesc in Romania. Ministerul Sanatatii asigura o subventionare de aproximativ 20% din necesarul alimentar pentru un pacient, dar numai pana la varsta de 18 ani.
"Fenilcetonuria este cea mai frecventa boala rara si poate fi depistata daca se efectueaza un simplu sceening neonatal. Dintr-o simpla picatura de sange in Ungaria se identifica pana la 23 de boli, in Italia peste 30. Screeningul neonantal este obligatoriu in Europa si Statele Unite ale Americi, la noi, el se face cam la 25% dintre noii-nascuti", afirma Carmen Cordea.

Un test simplu, ignorat de medici

Testul in sine nu este mare filozofie, dar indolenta si nepasarea cadrelor medicale este principala cauza pentru care testul nu este facut in 75% din nasteri. Testul numit Guthrie costa doar 10 lei si consta in prelevarea unei picaturi de sange din calcaiul noului-nascut si aplicarea ei pe o hartie de filtru speciala, pe care se afla o cultura de bacterii a caror crestere este stimulata de catre fenilalanina, cresterea bacteriana fiind proportionala cu concentratia acesteia in sange. In caz de rezultat pozitiv (concentratie de fenilalanina mai mare de 20 miligrame pe mililitru), diagnosticul este confirmat si trebuie instituit fara intarziere un regim alimentar sarac in proteine. Daca afectiunea este detectata precoce, se poate aplica tratamentul corespunzator inainte de aparitia sechelelor ireversibile ale sistemului nervos.

De la Ana la Caiafa

Fara a se putea baza pe vreun ajutor din partea statului, Carmen si-a luat destinul ei si al fetitei in maini. A citit tot ce se putea despre boala, despre regimul alimentar. A batut la nenumarate usi care i s-au inchis politicos in nas. A scris nenumarate memorii catre Ministerul Sanatatii, efectul a fost zero. In disperare de cauza, a trimis memorii institutiei numite pompos Avocatul Poporului, pentru a reclama faptul ca fiicei sale i se incalca dreptul de a primi asistenta medicala. I s-a raspuns politicos si aici ca problema nu ii priveste. A trimis memorii inclusiv Comisiei pentru Sanatate si Familie a Camerei Deputatilor prezidata de celebrul Mircea Ifrim care, "dupa o analiza profunda", a trimis memoriul spre rezolvare la... Ministerul Sanatatii! Nimeni in tara asta nu parea interesat de cum poate supravietui un cetatean roman cu nevoi speciale cata vreme nu se gasesc alimente corespunzatoare si nici macar un ajutor consistent in procurarea lor!

Comisia Europeana pune piciorul in prag

Calita in lupta cu dezinteresul institutiilor din tara, Carmen si alti parinti cu copii suferind de aceeasi boala rara a infiintat in 2005 Asociatia PKU Life Romania, cu membrii in 39 de judete. Au urmat contacte cu organizatii similare din Europa, schimburi de experienta si ajutoare nesperate. In luna mai, cu ajutorul unei secretare din Alianta Europeana a Bolilor Rare, Carmen participa la o conferinta de screening neonatal la Praga.
"Am reusit sa iau cuvantul acolo. M-as fi tarat pe sub scaune sa ajung la microfon sa pot spune lucrurilor pe nume, pentru ca trebuia sa se stie cum stau lucrurile la noi", povesteste Carmen. Ce a urmat a socat auditorii. Carmen a povestit fara perdea cum stau lucrurile in Romania. In sala s-a facut liniste, delegatilor din intreg continentul parca nu le venea sa creada ce auzeau: un simplu teste pentru bebelusi este ignorat in tara europeana Romania, din cauza lenei si a prostiei; Ministerul Sanatatii nu misca un deget pentru a ajuta bolnavii de boli rare, desi pe dinafara e spoit numai cu intentii bune; alimentele speciale fara de care nu pot supravietuii bolnavii nu se gasesc in Romania, suplimentele alimentare esentiale nu se gasesc in farmacii... La conferinta a participat si doctorul spaniol Antoni Montserrat Moliner, raportor al Comisiei Europene pe probleme de sanatate. Astfel, realitatea nefardata a sistemului de sanatate romanesc a ajuns pe masa oficialilor Uniunii Europene, a carei reactie nu a intarziat sa apara. La 9 iunie Consiliul Ministerelor Sanatatii din Uniunea Europeana a adoptat o strategie europeana prin care statele membre ale UE sunt solicitate sa implementeze planurile nationale pentru boli rare, pana la finalul anului 2013. Pentru Romania au fost trasate in mod special cateva sarcini precise, printre care introducerea obligativitatii screeningului neonatal si asigurarea fondurilor pentru procurarea alimentelor speciale.

Viata si speranta

Pentru incercata oradeanca a fost o victorie personala. Are semnale de la Ministerul Sanatatii ca lucrurile au inceput sa se miste. Pentru prima data Asociatia PKU Life a fost solicitata sa trimita o lista cu toate persoanele afectate de boala pe care le are in evidente. Semn ca vor fi eliberate fonduri pentru procurarea de alimente speciale. Nu ca in trecut, nu s-ar fi dat bani... In 2007 au fost alocate in jur de 4 miliarde de lei vechi, dar la producatorul de alimente Millupa din Germania au ajuns comenzi abia de vreo 150 de milioane! Poate acum, cand Comisia Europeana sta cu pleoapa pe "ei", banii vor fi cheltuiti unde trebuie si pe ce trebuie.
Viata merge mai departe pentru Carmen si fetita ei, o copila cuminte si foarte inteligenta. Este premianta si acum, ca termina clasa a VIII-a, se gandeste la viitorul ei. Ar vrea sa studieze psihologia, iar mama ei ar vrea "sa faca liceul la Gojdu".
"Ii este tare greu, stiu asta. Nu cunoaste ce gust are ciocolata, painea pe care o mancam noi, friptura de duminica. Vreau sa ii asigur un viitor, sa nu traiesc cu frica in san ca, daca ma prapadesc, ce o sa se intample cu fetita mea, cum o sa-si poata asigura hrana de care are nevoie?!", se intreaba Carmen.
Asa ca, merge mai departe. Chiar daca sistemul este parazitat de incompetenti si condus prost, a dovedit ca si oamenii simplii ajunsi fara voia lor intr-o situatie extraordinara, pot prin vointa si caracter sa schimbe lucrurile.

Boala

Fenilcetonuria (PKU) este o boala genetica caracterizata prin acumularea in organism a unui acid aminat, fenilalamina. Acidul se acumuleaza datorita lipsei enzimei fenilalaninhidroxilaza care este necesara pentru convertirea fenilalaninei, un aminoacid din alimente, in alt aminoacid numit tirozina. Daca PKU nu se trateaza imediat dupa nastere fenilalanina se acumuleaza in sange si in tesutul cerebral ducand la retard psihic si afectarea sistemului nervos. In Bihor au fost depistate 29 de cazuri in ultimele trei decenii, sub tratament fiind doar 11 cazuri, restul suferind leziuni iremediabile ale sistemului nervos.
Interesant, boala este mai frecventa la albi decat la persoanele de culoare, asiatici sau hispanici.

Tratamentul

Tratamentul pentru fenilcetonurie consta in reducerea permanenta a cantitatii de proteine din dieta. Institutul national al Sanatatii (NIH) din S.U.A. recomanda alimentarea nou-nascutului cu o formula care nu contine fenilalanina cat mai repede dupa diagnosticarea bolii si nu mai tarziu de 7 sau 10 zile dupa nastere. Desi orice lezare a creierului sau a sistemului nervos este ireversibila, sansele de a dezvolta aceste probleme sunt mai mici daca tratamentul incepe pana la varsta de 3 saptamani. Copilul va creste si se va dezvolta normal cu alimentatia speciala, in putine cazuri copiii putand dezvolta probleme de comportament sau dificultati la invatare (ca retard al limbajului, hiperactivitate, anxietate sau deficit de concentrare). O dieta cu putine proteine trebuie urmata consecvent, toata viata.


Simptome

Simptomele boli apar de obicei in cateva luni dupa nastere in paralel cu cresterea fenilalaninei in circulatia sangvina a copilului, ea provenind din proteinele din laptele de mama sau din formulele de lapte. Simptomele precoce ale fenilcetonuriei care apar in 50% din cazurile cu aceasta boala sunt mirosul de mucegai al pielii, parului si urinei; voma si diaree ce duc la scaderea in greutate; iritabilitate accentuata, afectiuni ale pielii precum uscarea sau urticariile cu mancarimi; sensibilitatea la lumina. Simptomele pot deveni severe in jurul varstei de opt saptamani si pot include comportament anormal ca episoade de agitatie, leganat repetat, lovirea capului si muscarea mainilor; pierderea abilitatilor si a indemanarii legata de retard mental sever, retard al cresterii si dezvoltarii, episoade de crize epileptice.
PKU afecteaza de asemenea sinteza melaninei care este sursa pigmentului pielii, ochilor si parului. Aproximativ 90% dintre copiii cu PKU au par blond, pielea deschisa la culoare si ochii albastri.



Data adaugarii: Vineri 26.06.2009
ALTE ARTICOLE DIN ACEASTA CATEGORIE
Municipalitatea va prelua in administrare de la episcopia romana-catolica parcul Palatului Baroc (Vineri 26.06.2009)
A invins sistemul (Vineri 26.06.2009)
Majoritatea consilierii personali ai alesilor din Bihor sunt selectati pe pile, nepotism si favoruri personale, nu pe calificare sau competenta (Vineri 26.06.2009)
(Vineri 12.06.2009)
Noul sef de la Protectia Copilului "vrea sa desfiinteze sindicatul" (Vineri 12.06.2009)
(Vineri 12.06.2009)
Picteaza cu ochii stinsi (Vineri 05.06.2009)
Saptamana mediului tau (Miercuri 03.06.2009)
Razii de amploare (Marti 02.06.2009)
Conducere noua la veterinari (Marti 02.06.2009)
Milioane de euro pentru apa si canalizare (Marti 02.06.2009)
(Marti 26.05.2009)
Cupa romano-maghiara la pescuit (Marti 26.05.2009)
(Marti 26.05.2009)
Programul rabla s-a rablagit (Marti 26.05.2009)
Pagini :  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10   Urmatoarea pagina 
Realitatea Romaneasca


© 2001 - 2017 Realitatea Bihoreana. Toate drepturile rezervate.



contact


abonamente | redactia | termeni si conditii | confidentialitate | copyright | suport tehnic
Valid HTML 4.0 Transitional
gazduire siteuri
gazduit de fhr.ro